El síndrome de arlequín es un problema genético muy extraño que se presenta desde el nacimiento, ya que la piel es cubierta por grandes y gruesas escamas.
Un pequeño de 1 años de edad, Jamison, padece de esta enfermedad que afecta a 1 de cada 500 mil nacimientos. Pero no se trata de solo un problema estético, sino que las escamas poco a poco van afectando la movilidad y pueden incluso causar problemas respiratorios.
Baby Born with Painful Skin Disease
Who Requires Bleach Baths
Is Surviving Despite the Oddshttps://t.co/OTTechU2N3
Alicia Barber’s son Jamison, 1, was born with Harlequin ichthyosis, a rare genetic mutation that means his skin is covered with hard scales… pic.twitter.com/iS5XQhoQQI— Den de Cannabist (@DendeCannabist) 22 de junio de 2018
Bebé nació con una enfermedad cutánea dolorosa, que necesita baños de lejía.
Está sobreviviendo a pesar de las probabilidades.
Jamison, 1, el hijo de Alice Barber nació con ictiosis Harlequin, una rara mutación genética que significa que su piel está cubierta con escamas duras.
Alice Barber, la madre del bebé, quedó infértil debido a una endometriosis, pero luego de realizarse una cirugía para remover el exceso de tejido cicatricial pudo cumplir su sueño de ser madre.
Al principio esperaba gemelos y ella estaba muy feliz, pero uno de los fetos fue absorbido en el embarazo, así que solo le quedaba Jamison. Pero lamentablemente en el mes número 7 de embarazo le diagnosticaron al pequeño el síndrome.
“Nunca había oído hablar de la ictiosis Harlequin antes de que el médico me llevara aparte y me mostrara un libro de texto con imágenes de bebés con esta afección”.
– Alice Barber
La madre se traumatizó y los médicos le recomendaron dar término al embarazo debido a la compleja enfermedad.
Alice se demoró mucho en decidir si seguir o no con el embarazo, por lo que, aún sin haber decidido, ya era demasiado tarde para interrumpirlo.
“Fue aterrador, no sabía lo que iba a pasar con él y el parto también fue bastante traumático”.
– Alice Barber
El parto se realizó de emergencia por cesárea y Alice se complicó durante la operación, por lo que recibió cuatro infusiones de sangre. Cuando salió el pequeño fue directamente ingresado a la UCI.
Alicia Barber из штата Вашингтон купала своего 1-летнего сына в отбеливателе два раза в неделю, чтобы излечить редкое заболевание кожи. Врачи посоветовали купать ребенка в отбеливателе, чтобы предотвратить инфекции. Однако из-за такого купания ребенку приходилось давать морфий.pic.twitter.com/AqWHhZ9kbz
— Elman (@6121El) 23 de junio de 2018
Alicia Barber, de Washington, baña a su hijo de 1 año con lejía dos veces por semana para tratar una rara enfermedad de la piel. Recomiendan los médicos que bañen al bebé en lejía para evitar infecciones. Sin embargo, debido a dicho baño, tuvo que administrarle morfina al niño.
“Es doloroso para él, así que está tomando morfina. Es aterrador porque tiene problemas respiratorios y (la morfina) puede ralentizar las cosas y hacer que adormezca.
Se traga accidentalmente el blanqueador cuando lo derramo sobre su cabeza y ocasionalmente le entra en los ojos. Es algo que temo porque está sufriendo. Llora y yo lloro mucho”.
– Alice Barber
La enfermedad no tiene cura, pero sus padres no se dan por vencidos, recientemente hicieron una campaña para reunir fondos y asistir a una conferencia, ya que creen que es importante conocer familias que viven lo mismo que ellos, además de especialistas en el tema.
